Давид 2 года, СБОР ЗАКРЫТ, ВСЕМ СПАСИБО

[ксюнчик]

Новости 28.10.2013:

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Давиды сейчас в пансионе и малыш немного скучает - в больнице было много деток, а здесь он еще ни с кем не подружился. Был друг Никитка, но уже уехал : =))) И гулять не удается, на улице холодно и сильный ветер.
Состояние у Давидки стабильное, очередные обследования назначены на 30 октября. Аппетит хороший, настроение хорошее, только все ужасно скучают по Анне-Марии. И она по ним скучает, плачет, капризничает. Но ничего, осталось потерпеть еще немного и скоро все будут вместе.

[ксюнчик]

Новости 31.10.2013:

Сегодня состоялась встреча с гепатологом. За прошедшую неделю состояние Давидика немного ухудшилось. Увеличился животик, появился асцит! На УЗИ четко видны признаки портальной гипертензии. Не смотря на еще больше увеличившийся животик, Давидик остается пока довольно подвижным. Передвигается по комнате на четвереньках как ракета. Сохраняется хороший аппетит.
На 13 ноября запланирована госпитализация для планового протокола подготовки к разногруппной трансплантации. Дата операции неизвестна, будет зависеть от проведения терапии. До Новогодних праздников прооперируют точно. Дату подтвердят позже.
Мама начинает проходить обследование с понедельника.
Немного сегодняшних фото с консультации...

[ксюнчик]

Новости 9.11.2013:

У Давидки самочувствие стабильное, ползает как реактивная ракета. Полюбил ходить, держась за маму с папу (тренируется перед операцией, чтобы сразу после побежать))). Подружился с мальчиком Егором, который тоже ждет операцию. Лилю обследуют, пока все в норме. На следующей неделе (в среду) начнется подготовка к операции. Гуляют сейчас немного, в Брюсселе опять дожди.

[ксюнчик]

Новости 14.11.2013:

Вчера, как планировалось, Давидика госпитализировали на первый этап подготовки к разногруппной трансплантации. Малыш перенес капельницу хорошо и его отпустили уже поздно вечером ночевать в пансион. Через несколько дней будет контроль крови и, при необходимости, второй и третий этапы протокола подготовки. Мама продолжает проходить обследование. Все идет своим чередом.
В Бельгии зарядила осенняя дождливая погода. Но между дождиками Давид любит гулять тоже. Немного фотографий

[ксюнчик]

Новости 22.11.2013:

Днем у Давидика была консультация гастроэнтеролога. Состояние малыша стабильное. Животик больше не увеличивается, продолжают пить небольшие дозы мочегонного. Малыш посветлел - немного снизился билирубин. Накануне, в четверг, Давид был сильно капризный, отказывался кушать, много плакал без видимой причины. Сегодня уже получше. Следующая сдача крови запланирована на среду, 27 ноября. Мама в процессе прохождения обследования. Все идет по плану!

[ксюнчик]

Новости 3.12.2013:

У Давида все стабильно. Не хуже (самое главное!), но и не лучше. Продолжается активная подготовка к операции как мамы-донора, так и малыша. В четверг Давида госпитализируют на плановый плазмоферез для подготовки на разногруппную трансплантацию. У мамы низковатый гемоглобин, пришлось пройти специальную терапию. В остальном все без изменений.

[ксюнчик]

Новые фоточки нашего малыша!

[ксюнчик]

Новости 11.12.2013:

Давид госпитализирован с прошлого четверга. Проходит плазмоферез, плановую подготовку к разногруппной трансплантации. Малыш чувствует себя нормально, состояние без изменений. Процедуры переносит без температуры. Сегодня засорился катетер и протокол пришлось приостановить на сутки. Завтра утром поменяют катетер и продолжат. Дата операции остается неизвестной. Все будет зависеть от анализа крови. Терпение, терпение!!!

[ксюнчик]

Новости 23.12.2013:

Давид прошел долгую и тяжелую подготовку к разногруппной трансплантации, но к сожалению, организм не отреагировал на терапиюи врачи были вынуждены отказаться в проведении разногруппной операции. Антитела у Давида при плазмоферезе только увеличивались, а это значит, что мама, совершенно готовая по состоянию здоровья дать часть своей печени, не может быть донором. В срочном порядке проверяется родная сестра мамы. Обследование практически закончено. Из-за праздников затягивается рассмотрение досье. А из-за очень срочных детей на трансплантацию в отделении, операция у Давидика теперь будет планироваться не раньше, чем через месяц. Врачи считают состояние малыша тяжелым, но стабильным. Еженедельно наблюдают его и корректируют поддерживающую терапию. По мненипю гепатологов, у Давида сохраняется высокий риск кровотечения пищевода и резкая декомпенсация состояния. С операцией тянуть нелья и ее проведут сразу же, как приедет родная тетя Давида и будет возможность быстро все организовать.
Мы все очень переживаем за малыша. Реакция на терапию, которая имела место быть у Давида, очень большая редкость! По мнению хирурга это 1 случай на 1 000 пациентов в мире! Клиника проводит разногруппные пересадки не первый год и подобное случается в первый раз, хотя, в мировой практике уже были похожие ситуации. Наш малыш особенный! С его диагнозом обычно не живут до двух лет, сохраняя тяжелое, но компенсированное состояние. 2 года нахождение в хосписе, когда все вокруг него уверены, что его дни сочтены. Теперь вот неординарная реакция организма и невозможность проведения трансплантации от мамы-донора...
Остается держать кулачки, что малыш дождется своего часа и все пройдет с самыми хорошими результатами!
а пока, новогоднее настроение на празднике в пансионе при клинике ))

[ксюнчик]

НОВОСТИ 06/01/2014:

Сегодня мы получили ответ от врача, который одобрил досье донора - родная тетя Давида. На днях будет проходить консилиум врачей и Давида поставят в планинг на трансплантацию Будем готовить приезд тети-донора на обследование и подготовку.
Давид чувствует себя нормально. Стабильно. На данный период у него немного улучшились показатели билирубина и он посветлел. Животик остается большим. Асцита нет, но сама печень сильно увеличена.
В настоящий момент перед нами возникло ряд вопросов.
1. В 103 тыс входит подготовка к операции и все мед манипуляции в течение 2-х месяцев до трансплантации, сама трансплантация и 3 месяца после. В настоящий момент пошел уже третий месяц, как малыш с мамой находится при клинике (папа выехал домой к младшей дочери сразу же после подтверждения отмены трансплантации). Все консультации, которые будут проходить до операции, теперь будут платными. Точная сумма будет известна после назначения хотя бы приблизительной даты операции! Это не должна быть какая-то астрономическая сумма, так как Давидик не нуждается в госпитализации (очень надеемся, что этого не будет до самой операции). Но факт недостатка собранных средств остается фактом
2. Мы собрали на проживание семье на период 6 месяцев. Прибывание в стране, скорее всего, увеличится до 9-10 месяцев... опять же, пока точно сказать нет возможности. И это вопрос номер два.
О точной сумме дополнительных расходов для Давида в данной ситуации пока непонятно. Как только что-то определится, сразу же сообщим.
Спасибо, что Вы с нами! С Рождеством!